Hace dos meses tomé dos decisiones muy importantes en mi vida:
Dejar de intentar “ser normal” negándome a mi misma mi situación, no solo aceptándola, sino también animando a otros a alzar sus voces, sea cual sea su historia.
Afrontar mis miedos compartiendo mi historia con tantas personas como sea posible, con la esperanza de así poder ayudar a la gente que sufre Narcolepsia y llegar a cualquiera que esté interesado en escucharme.
Así que tengo que aclarar algunas cosas que creo son fundamentales:
Este blog es principalmente mi historia, mi experiencia, madurando, descubriendo y viviendo esta enfermedad crónica. Mi principal objetivo es arrojar luz sobre mi propia realidad, así como el impacto que ha tenido y que ahora define cada momento de mi vida.
Cuando decidí escribir esto, supe que sería un gran reto en muchos aspectos. A parte de mis propios dilemas personales, había cierto número de posibles implicaciones. La Narcolepsia es muy complicada, y afecta a cada persona de diferente manera. Cada experiencia es diferente dependiendo de nuestras propias circunstancias, dónde vivimos, estatus social, educación, etc…
¿Cómo podemos tratar este asunto, con todas estas variantes, de manera que todo el mundo pueda entenderlo?
Es muy difícil describir algo que solo sientes tú, y más aún crear con éxito una conexión emocional a un mundo que los demás nunca han conocido.
La narcolepsy no es una parte de mi vida...es mi vida.
Para que podáis entenderme, tenéis que conocer la historia completa.
Todos tenemos miedo a ser juzgados, y aunque me encantaría poder decir que yo soy la excepción que confirma la regla, no es así… soy una más, inundada de los mismos miedos y las mismas dudas inherentes.
Y si algo he aprendido, es que lo único que puedes hacer es vivir con ello.
Cuando me desperté esta mañana mi plan era releer una vez más el post que acabé de escribir anoche para asegurarme de que estaba listo para subirlo, pero cuando más lo leía, más me daba cuenta de que estaba todo mal.
No me parecía auténtico… puro… No quiero escribir esto para quedar bien, no tenía sustancia… quería escribir algo real.
De repente recordé una conversación que tuve:
“Cuando lees o escuchas a alguien que te llama la atención y te gusta, lo que te atrae y te engancha no son las palabras técnicas o bonitas, lo que te interesa realmente es que sea real, la verdad en estado puro, que te cuente lo bueno y lo malo,… cuanto más personal es, más llegas a la gente”
Ella tiene razón…
La Narcolepsia no es solo una parte de mi vida, es mi vida.
Así que para que podáis entender todas las formas en las que esta situación me afecta, me perturba, amenaza y genera un impacto en cada día de mi vida, … necesito contarte la cruda realidad, sin tapujos.
La familia juega un papel muy importante en los primeros años de la vida de un niño, especialmente si hablamos de un niño expuesto a situaciones como a las que yo me he visto expuesta.
Un diagnóstico temprano es clave para suavizar la transición hasta llegar a la aceptación y la adaptación. En Estado Unidos se estima que 1 de cada 2.000 personas sufre de Narcolepsia, y más del 50% no sabe ni siquiera que la tiene.
El primer recuerdo que asocio con la Narcolepsia sucedió cuando tenía unos 14 años (me diagnosticaron la enfermedad 13 años después).
Lo recuerdo muy bien porque fue una experiencia totalmente aterradora, y fue una introducción a mi nuevo mundo, un contacto con la parálisis del sueño y las alucinaciones hipnagógicas.
En Londres nos mudamos en múltiples ocasiones hasta que finalmente nos asentamos en un barrio llamado Stoke Newington. No me podía quejar, había sitios mucho peores en Hackney, este era un barrio relativamente decente en esa zona.
Era un piso de protección oficial, rodeados de apartamentos por todas partes, oscuro y aburrido… lo normal en Londres. Sin embargo, este es el sitio en el que recuerdo haberme sentido más a gusto desde que me mudé a Londres en el 97.
Fue durante los primeros años en esa casa cuando comenzaron las pesadillas, acompañadas de experiencias terroríficas y preocupantes, las cuales me hicieron cuestionarme a mí misma de muchas maneras.
Más o menos en esa misma época fue cuando comencé a experimentar pérdidas involuntarias del control de los músculos de la cara, y a veces debilidad en las rodillas.
Un día, estaba con mis amigas en el recreo en la esquina de siempre, cuando alguien hizo un chiste muy gracioso.
En ese momento sentí que mi pecho se llenaba de un calor extraño acompañado de una rigidez que no podía comprender… yo notaba como mi cuerpo me suplicaba que liberara la emoción que estaba tratando de exteriorizar, pero todo lo que podía sentir eran mis mejillas temblando mientras yo luchaba por mantener los ojos abiertos.
Notar que mi cuerpo estaba aprisionado de esa manera tan brutal fue totalmente abrumador para mí.
La voz se me congeló en la garganta… las mejillas seguían temblando sin que yo pudiera controlarlas, y mis labios comenzaron a tiritar levemente. De repente todo lo que estaba sintiendo bajó de golpe a mis rodillas, sentí como si alguien me golpeara en las corvas haciendo que se me doblaran ligeramente. Y después, tan repentinamente como apareció, se desvaneció… Pestañeé rápidamente tratando de recuperar la visión lo más rápido posible.
Con el corazón en un puño y una enorme presión en la boca del estómago, miré a mi alrededor y escuché como se apagaban lentamente las risas de mis compañeros. Estaba sola en mi pánico interno.
Al final decidí no darle importancia, pensé que probablemente sería que tenía hambre… si tienes hambre a veces el cuerpo te falla…, ¿no?
Lo malo es que ese incidente no fue algo aislado, más bien se convirtió en una rutina en mi vida, hasta el punto de que llegué a considerarlo como un rasgo mío, como algo que formaba parte de mi.
Pasaron los años y la cosa fue a más.
Ya no era solo provocado por la risa, sino que aparecía en cualquier momento que yo experimentaba una emoción fuerte: cuando estaba triste, cuando tenía miedo, cuando estaba en shock, cuando me sorprendía por algo, cuando estaba enfadada, …
Seguí manteniéndolo en secreto. No pensaba que fuera tan importante como para compartirlo con alguien.
Simplemente era algo mío… un rasgo mío… y me sentía cómoda pensando que seguro que le pasaba a mucha gente, y que por eso no era necesario hablar de ello.
El siguiente signo fue la fatiga. Daba lo mismo cuanto hubiera dormido, nunca conseguía sentirme completamente despierta.
No era somnolencia diurna, era más bien como si el cuerpo y los ojos me pesaran una tonelada… , y podía estar varios días seguidos con esta sensación.
Luego había días que no me sentía así en absoluto, y me olvidaba de ello completamente, pero eso sí, cada día se me hacía más duro levantarme por las mañanas… Siempre llegaba tarde a clase.
Como tuviera un profesor especialmente monotono, o una asignatura tediosa, me veía como envuelta en una especie de niebla, como si estuviera soñando, pero estando despierta.
A veces me desconectaba del mundo real, mi mente vagaba por un mundo distante hasta que notaba el codo de mi compañera en el costado mientras me miraba perpleja.
Con todo y con esto, acabé el instituto y fui a la Universidad.
Cada vez me costaba más controlar la somnolencia diurna.
Aún así seguía sin alarmarme… en mi cabeza era completamente normal estar cansada todo el tiempo. Estaba totalmente acostumbrada.
Acostarse tarde, chupitos de tequila, resaca un día si y otro también, … eso es la Universidad, ¿no?
La Narcolepsia no es solo invisible para los demás, incluso para la gente que padece los síntomas a veces es difícil verlos, a menos que sepas de su existencia y que sepas lo que buscar, nunca serás capaz de verlo. Los síntomas más fuertes no se ven a simple vista, y los que se ven, no parecen ser una enfermedad.
En 2013, decidí irme a Angola con mis dos hermanas. Es allí donde mi vida cambiará por completo, llevándome al punto en el que estoy ahora.
¡Gracias a todos por leerme!
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