Es difícil saber por dónde empezar mi historia, pero creo que la mejor manera para ponerte en situación es contarte brevemente de dónde vengo.
Después de eso, comenzará nuestro viaje hacia el reino de la narcolepsia, donde hablaré sobre qué es exactamente la narcolepsia y los síntomas asociados con esta enfermedad.
Mi historia pasa por diferentes lugares, ya que he estado viviendo en 3 países diferentes a lo largo de mi vida, yendo y viniendo. Este sería el resumen:
> 1989 – Nací en Lisboa, Portugal
> 1989 - Luanda, Angola
> 1995 - Lisboa
> 1997 - Londres, Reino Unido
> 2006 - Birmingham, Reino Unido
> 2007 - Londres
> 2009 - Wolverhampton, Reino Unido
> 2012 - Londres
> 2013 - Luanda
> 2019 - Lisboa
Para explicar brevemente mi herencia, soy portuguesa / angoleña, pero hasta que tuve 24 años, no me identifiqué con ninguno de estas dos nacionalidades.
La mayor parte de mi vida la he pasado en el Reino Unido. Estudié allí, allí formé mis amistades más duraderas, experimenté los mejores y peores años de mi vida adolescente y adulta ... y, naturalmente, acogí por completo la cultura en la que estaba inmersa y no pensé mucho en mis orígenes.
Al finalizar el post, profundizaré en otros aspectos de mi vida que os ayudarán a entenderme mejor, pero eso más adelante.
En 2017, cuando vivía en Angola, me diagnosticaron Narcolepsia Tipo 1 (aunque no fui diagnosticada allí).
Ya que en Angola no tienen los medios necesarios para este tipo de diagnóstico, me vi obligada a volver a Portugal, donde vive mi madre, para poder recibir un diagnóstico completo, así como un tratamiento.
Angola es un país situado en la costa Oeste de Sudáfrica, aún en desarrollo en ciertos aspectos, ya que siguen recuperándose de sus problemas y traumas derivados de una guerra civil que ha durado 30 años, de la cual han podido salir hace muy poco tiempo.
Yo creo que en Angola no conozco a una sola persona que haya oído hablar de la Narcolepsia. Realmente no se sabe nada absolutamente sobre ella.
Aunque, si soy sincera, ni yo misma había oído nunca a cerca de esta enfermedad hasta que empecé a desarrollar síntomas y comencé mi propia investigación. Sabia que algo me pasaba, pero no sabía el qué, aunque esto no era nuevo para mí, … lo llevaba sospechando durante años, … pero no quise darle importancia, simplemente, ignoré esta parte de mí.
Durante mucho tiempo simplemente pensaba que era una “tara” que yo tenía, pero a medida que pasaban los años me di cuenta de que no podía ser solo una “tara”… mi cuerpo estaba intentando decirme algo, pero nunca me permití a mí misma reconocerlo realmente.
Entonces, ¿qué es la Narcolepsia?
"La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que puede comenzar a cualquier edad y continuar a lo largo de la vida. Es un trastorno del sueño, que implica patrones irregulares en el Movimiento Rápido de los Ojos (fase REM) e interrupciones significativas del ciclo normal de sueño/despertar".
La definición está sacada de la web Narcolepsy Network. En Estados Unidos existe una organización sin animo de lucro que ayuda a pacientes de este tipo.
Actualmente existen dos tipos de Narcolepsia:
Tipo 1: Narcolepsia y Cataplexia,
Tipo 2: sólo Narcolepsia, sin Cataplexia (aunque este grupo puede desarrollarla en el futuro)
Al contrario de lo que pueda pensar la gente, la Narcolepsia no se trata de ser vago o tener sueño todo el tiempo. Los que la sufrimos no solo nos quedamos dormidos en cualquier sitio. En realidad, nosotros no dormimos más que una persona normal, la única diferencia es que nuestra fase REM trabaja de manera diferente, y se distribuye a lo largo de todo el día, no solo durante la noche cuando estamos durmiendo.
La mayoría de la gente desconoce realmente que hay otros síntomas aparte de quedarse dormido durante el día. Existen síntomas mucho más serios, y otros con los que pasas verdadero miedo…
¿Cuáles son los síntomas?
1. Excesiva somnolencia diurna
-Un impulso incontrolable de dormir en cualquier momento durante el día.
Normalmente involucra "ataques de sueño" o "micro sueños".
A veces no recuerdo haberme quedado dormida durante estos períodos.
A menudo, estos momentos solo duran unos segundos, aunque algunos pueden ser más largos.
Los expertos dicen que esta necesidad de dormir se sentiría comparable a cómo se sentiría alguien sin narcolepsia después de permanecer despierto durante 48-72 horas.
2. Interrupción del sueño nocturno
Quedarse dormido rápidamente, pero con varias interrupciones a lo largo de la noche.
Puede sentirse totalmente despierto durante largos períodos de la noche.
3. Cataplexia
Los músculos se debilitan significativamente sin previo aviso, generalmente relacionados con sentir una emoción fuerte o una sensación emocional (por ejemplo, llorar, reír, sentirse enojado o asustado).
Puede provocar la caída o la pérdida del control de las expresiones faciales.
Puede variar de segundos a minutos.
Aunque a veces puede parecer que la persona está durmiendo (los ojos pueden estar cerrados), están muy conscientes durante este ataque.
4. Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas.
Alucinaciones visuales, auditivas o táctiles al quedarse dormido o al despertar. Estas pueden ser atemorizantes y confusas.
Alucinaciones al quedarse dormido.
Hipnagógico (al quedarse dormido) e hipnopómbico (al despertar).
Estas alucinaciones casi siempre se sienten extremadamente reales y legítimas.
5. Parálisis del sueño.
La incapacidad para moverse durante unos segundos o minutos hasta quedarse dormido o al despertar. A menudo se acompaña de alucinaciones hipnagógicas o hipnopómpicas.
Puedes tener sentimientos de angustia provocados por notar como si estuvieran ejerciendo presión sobre ti, o que algo / alguien estuviera en la habitación contigo.
Esto sería una breve introducción a la Narcolepsia.
No es una enfermedad sencilla, a día de hoy aún queda mucha investigación que hacer. Hay mucho sobre lo que no sabemos todavía…
A aquellos de vosotros que sufrís este desorden, en primera o segunda persona, si necesitáis hablar con alguien sobre vuestra historia, por favor contactarme.
A todos aquellos que es la primera vez que escucháis sobre este tema, os pediría que os tomarais un momento para pensar en la gente que tenéis alrededor, puede haber alguien que conoces que quizás sufra estos síntomas y ni siquiera sea consciente de ello.
Se que hay países donde hay total conciencia sobre esta enfermedad, pero de momento, según mis investigaciones, puedo decir que Estados Unidos en particular es el país con más conocimiento al respecto, así como el país con más ayuda para pacientes diagnosticados con Narcolepsia. La mayoría de países no cumplen estas condiciones…
Actualmente yo vivo en Portugal y aquí no hay ninguna organización ni asociación para la Narcolepsia. No es una enfermedad que se conozca realmente de manera generalizada.
Para terminar, de verdad espero y deseo que este blog pueda contribuir a darle voz a la Narcolepsia, y quizás pueda ser un lugar donde podamos apoyarnos unos a otros en esta batalla diaria que nos ha tocado vivir.
¡Puedes compartir el blog con quien tú quieras! Continuaré dando información y aportando mis experiencias personales en los siguientes posts.
¡Muchas gracias por dedicar parte de tu tiempo a leerme! 😊