É difícil saber por onde começar a minha história, mas creio que a melhor maneira de começar é por oferecer algum contexto sobre meu histórico.
E então, começando a nossa jornada para o mundo da narcolepsia, começando primeiro por estabelecer exatamente o que é narcolepsia e os sintomas associados.
A minha história vai passar por vários locais diferentes, visto que tenho ido e vindo por 3 países ao longo da minha vida, como podem ver abaixo:
> 1989 - Nasci em Lisboa, Portugal
> 1989 - Luanda, Angola
> 1995 - Lisboa
> 1997 - Londres, Reino Unido
> 2006 - Birmingham, Reino Unido
> 2007 - Londres
> 2009 - Wolverhampton, Reino Unido
> 2012 - Londres
> 2013 - Luanda
> 2019 - Lisboa
Para explicar brevemente as minhas raizes, sou Portuguesa e Angolana, mas até aos meus 24 anos, não me identificava com nenhum deles.
Durante a maior parte da minha vida, vivi no Reino Unido. Estudei lá, fiz amizades para toda a vida, vivenciei os melhores e piores anos da minha adolescência e os primeiros anos em adulta ... e, naturalmente, abracei por inteiro a cultura na qual estava imersa e não dei muita atenção às minhas origens.
Eventualmente, vou aprofundar-me em outros aspectos da minha experiência que fornecerão mais informações e contexto, mas isso fica para depois ..
Em 2017, fui diagnosticada com narcolepsia (Tipo 1) enquanto morava em Angola. No entanto, não recebi a diagnostica lá.
Sendo que em Angola não temos os meios médicos necessários para este diagnóstico, fui obrigada a recorrer a Portugal (onde mora a minha mãe) e aonde existem melhores condições médicas.
Angola é um país da costa ocidental da África Austral, ainda um pouco subdesenvolvido e a dar os primeiros passos na esperança de ultrapassar muitos dos problemas e traumas da sua Guerra Civil de quase 30 anos, que só muito recentemente viu o seu fim. Em Angola, não creio que conheça uma única pessoa que tenha ouvido falar da Narcolepsia.
Honestamente, nem eu própria tinha ouvido falar desta condição até que comecei a minha própria pesquisa sobre os sintomas que estava a sentir. Eu sabia que havia algo errado comigo, só não sabia o que era. E este não era um fenómeno novo... Eu já tinhas as minhas suspeitas há muitos anos.
Mas ignorei.
Por muito tempo, acreditei que era uma coisa só minha, um mero "traço" meu... mas com o passar dos anos, apercebi-me que não podia ser um simples traço...o meu corpo estava a tentar dizer-me algo, mas nunca me permiti reconhecê-lo.
Então, o que é a narcolepsia?
"A narcolepsia é um distúrbio neurológico crónico que pode começar em qualquer idade e continuar ao longo da vida. É um distúrbio do sono, envolvendo padrões irregulares no sono de Movimento Rápido dos Olhos (REM) e interrupções significantes do ciclo normal do sono / vigília."
Essa definição foi fornecida pelo site da Narcolepsy Network. Eles são uma organização sem fins lucrativos que fornece suporte aos pacientes nos Estados Unidos.
Na verdade, existem duas categorias de narcolepsia, tipo 1 e tipo 2.
O tipo 1 refere-se à narcolepsia com catalepsia e o tipo 2 é apenas a narcolepsia sem catalepsia (embora haja a possibilidade deste grupo desenvolver catalepsia no futuro).
Ao contrário da crença popular, a narcolepsia não significa que a pessoa seja "preguiçosa" ou que sente-se somente "com sono".
Não adormecemos simplesmente no meio da rua. Na verdade, não dormimos mais do que a maioria das pessoas, o nosso sono REM apenas funciona de forma diferente, de tal forma que é realmente distribuído ao longo do dia e da noite.
Além da sonolência diurna, a maioria das pessoas não sabem que existem outros sintomas desse transtorno, mais sérios e ainda mais assustadores.
Quais são os sintomas?
1. Sonolência diurna excessiva
Uma necessidade irresistível de dormir em horários inadequados durante o dia.
Geralmente envolve "ataques de sono" ou "micro-sono".
Às vezes, não se tem nenhuma lembrança de adormecer durante esses períodos.
Frequentemente, esses momentos duram apenas alguns segundos, embora alguns possam ser mais longos.
Os especialistas dizem que essa vontade de dormir é comparável a como alguém sem narcolepsia se sentiria após ficar acordado por volta de 48-72 horas.
2. Sono noturno interrompido
Adormeçer rapidamente, mas com várias interrupções ao longo da noite.
Às vezes, pode-se ficar acordado por longos períodos durante a noite.
3. Cataplesia
Os músculos de repente parecem significativamente enfraquecidos sem aviso, geralmente relacionados à quando a pessoa sente uma forte emoção ou sensação emocional (por exemplo, chorar, rir, sentir raiva ou medo).
Pode causar quedas ou perda de controlo das expressões faciais.
Pode variar de segundos a minutos.
Embora às vezes possa parecer que a pessoa está a dormir (os olhos podem estar fechados), ela está totalmente consciente durante o ataque.
4. Alucinações hipnagógicas e hipnopômpicas
Alucinações visuais, auditivas ou táteis ao adormecer, ou acordar. Isto pode ser um momento assustador e confuso.
Alucinações ao adormecer.
Hipnagógico (ao adormecer) e hipnopômpico (ao acordar).
Essas alucinações quase sempre parecem extremamente reais e legítimas.
5. Paralisia do sono
Incapacidade de se mover por alguns segundos ou minutos ao adormecer, ou acordar. Frequentemente, é acompanhada por alucinações hipnagógicas ou hipnopômpicas.
Pode ter sentimentos angustiantes, como se algo os estivesse a prender, ou que algo/alguém estivesse no quarto com eles.
Portanto, esta é uma introdução muito básica à narcolepsia.
Não é um distúrbio simples, e ainda há muita pesquisa que precisa ser feita, tanto que ainda não sabemos.
Para aqueles de vocês que se identificam e sofrem com esses mesmos problemas, por favor, entrem em contato se sentirem necessidade de entenderem melhor ou se apenas quiserem alguém para conversar sobre a sua história.
Para aqueles de vocês que estão a ouvir falar sobre esta condição pela primeira vez, eu gostaria de pedir que considerassem parar um pouco e pensarem sobre as pessoas na sua vida.
Pode haver alguém que você conhece que pode estar a sofrer desta mesma condição ... e nem ela saber disso.
Sei que há países que estão mais avançados e com maior consciência sobre o assunto. Mas até agora, por meio da minha pesquisa, está claro que os Estados Unidos, em particular, têm muito mais conhecimento e apoio da comunidade para pessoas diagnosticadas com narcolepsia.
A maioria dos países não tem o mesmo privilégio infelizmente.
Atualmente vivo em Portugal, e não existe qualquer organização ou associação para apoiar as pessoas com narcolepsia. Certamente não é de conhecimento comum.
Finalmente, eu sinceramente espero que este blog possa oferecer algum tipo de contribuição para aumentar a consciencialização sobre a narcolepsia de qualquer maneira possível, e talvez ser um lugar onde possamos apoiar uns aos outros nesta batalha diária.
Sintem-se à vontade para partilhar este blog com quem quiserem, pois, com certeza haverá mais informações e histórias pessoais por vir a daqui adiante.
Agradeço imenso a todos que tiraram tempo das duas vidas para ler e tomar conhecimento. Obrigada!