Narcolessia e video per bambini​

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Avidoeo progetto creato e compilato da Iris Lorena, chiedendo ai bambini cosa pensano che sia la narcolessia. Una collaborazione con l'organizzazione no-profit Project Sleep per la Giornata Mondiale della Narcolessia 2022.

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Candidato ai Social Health Awards 2023​

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Avidoeo progetto creato e compilato da Iris Lorena, chiedendo ai bambini cosa pensano che sia la narcolessia. Una collaborazione con il no-profitorganizzazione Progetto Sonno per la Giornata Mondiale della Narcolessia 2022.

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Narcolessia e video per bambini​

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Avidoeo progetto creato e compilato da Iris Lorena, chiedendo ai bambini cosa pensano che sia la narcolessia. Una collaborazione con l'organizzazione no-profit Project Sleep per la Giornata Mondiale della Narcolessia 2022.

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Panel sulla narcolessia nel mondo​

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Presentando un panel internazionale di persone che vivono con la narcolessia per esplorare prospettive globali su consapevolezza, patrocinio e supporto.

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Dormire nel 2022 - Dormire sotto le stelle: campeggiare e viaggiare con disturbi del sonno

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Ospitato dal membro del consiglio, Emma Cooksey (@sleepapneastories), con tanti ospiti speciali, Michelle (@olivebug__), Stacy (@cpapbabes), Ugo (@narcoleptic.adventurer), Kristen (@meandmycpap), Iride (@lifeinflashesblogger) e Ashley (@the_traveling_narcoleptic).

FDall'alpinismo con narcolessia al campeggio con apnea notturna, gli ospiti hanno condiviso le loro storie di viaggi e campeggi con disturbi del sonno.  

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Quando sarò grande: il video della Giornata mondiale della narcolessia

Un video del Comitato per la Giornata Mondiale della Narcolessia che condivide storie di persone che vivono con la narcolessia e le loro esperienze lavorative.

Partecipanti:

@glenn2145
@leah_boyle
@kaylamdouglas
@sandramatiasmua
@narcolepsia.es
@project_sleep
@lyssapetey
@irislorenapg

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WakeUp Narcolepsy's - Tavola rotonda sulla Giornata mondiale della narcolessia 2022

 Un panel con i principali esperti e sostenitori provenienti da tutto il mondo (cinque continenti) per aumentare la consapevolezza, ridurre lo stigma e promuovere il dibattito sull'importanza del sostegno sociale!⁠

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Giornata Mondiale della Narcolessia 2021

Ho festeggiato alla grande il mio secondo anno nel Comitato per la Giornata Mondiale della Narcolessia! 

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È stato un anno fantastico e lavorare con Project Sleep è sempre un'esperienza straordinaria e stimolante!

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Vivere con la narcolessia durante una pandemia: una discussione virtuale

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Avadel ha ospitato un panel virtuale moderato dal dottor Asim Roy, direttore medico presso l'Ohio Sleep Medicine Institute, io e un'altra sostenitrice, Kara, abbiamo condiviso le nostre esperienze di convivenza con la narcolessia. Abbiamo condiviso il nostro viaggio verso la diagnosi, come i nostri sintomi di cataplessia e l'eccessiva sonnolenza diurna influenzano le nostre vite e come abbiamo affrontato la convivenza con la narcolessia durante la pandemia di COVID-19.

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Guarda l'intervista completaQui!

Mese nazionale della poesia 2021

Project Sleep ha preso l'iniziativa di creare una serie che metta in risalto i poeti e la poesia della comunità per tutto il mese di aprile e ho avuto la fortuna di essere invitata a scrivere una poesia per questa occasione!

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Leggi la poesia completaQui!

Le voci crescenti della narcolessia del progetto Sleep

Iris Vasconcelos è una sostenitrice delle malattie invisibili, scrittrice freelance e blogger portoghese. Le è stata diagnosticata la narcolessia a 28 anni dopo aver manifestato sintomi per 13 anni. In qualità di relatrice del programma Rising Voices of Narcolepsy di Project Sleep, racconta la sua storia con la speranza di consentire agli altri di fare lo stesso.

Guardalo Qui!

Narcolessia, Nap Ninja e perché rimane uno dei disturbi del sonno più misteriosi.

Intervista con Tom "The Sleep Guy" in "Sleep Dose": un podcast che esplora molti disturbi del sonno e l'importanza del sonno.

In questo episodio condivido storie relative ai miei sintomi e al superamento delle sfide legate alla convivenza con la narcolessia. 

AscoltareQui!

 

Ep060: Disabilità invisibile: come convivere con la narcolessia con Iris Lorena

Intervista con il dottor Yishan Xu sul podcast "Deep Into Sleep" sulla convivenza con la narcolessia,

AscoltareQui!

Mi sento privilegiato e incredibilmente grato di condividere con tutti voi il fatto che sono stato invitato a unirmi al Comitato mondiale per la narcolessia (2020).

Esperienza straordinaria!
 

 

Giornata mondiale della narcolessia L'edizione 2020 si svolgerà il 22 settembre 2020. Questa giornata è dedicata alla sensibilizzazione sulla narcolessia su scala globale.

Istituita nel 2019 da 24 organizzazioni di difesa dei pazienti in 6 continenti, la Giornata mondiale della narcolessia unisce la comunità internazionale della narcolessia per ispirare l'azione, aumentare la conoscenza pubblica ed elevare le voci dei 3 milioni di persone che convivono con la narcolessia in tutto il mondo.

Partecipa e usa l'hashtag #WorldNarcolepsyDay.

Sono così felice di annunciare che sono stato invitato a partecipare a quello di quest'annoProgramma di scrittura delle voci crescenti della narcolessia! 

Un programma che ha il duplice scopo, attraverso la conversazione e la scrittura, di promuovere una nuova generazione di difensori dei pazienti affetti da narcolessia diffondendo la consapevolezza e responsabilizzando allo stesso tempo i partecipanti.s. 
 
Se desideri saperne di più sul programma, puoi trovare ulteriori informazioni nel post del mio blog "Whispers of Life" o visitando la pagina di Project SleepQui.